Болезнь Бехтерева. Боль и страх, которые скрываются за сутулыми плечами
Два года назад моей матери поставили страшный диагноз, который даже звучит жутко – анкилозирующий спондилит.
Это было странно и очень неправдоподобно, ведь не зря Бехтерева называют «болезнь молодых». Обычно её диагностируют у людей в возрасте 20-40 лет. Это аутоиммунное заболевание и у него много неприятных проявлений, но главная «фишка» болезни в том, что на конечных стадиях наступает неподвижность позвоночника. В результате воспалительного процесса образуются костные сращения между телами позвонков и в мелких межпозвонковых суставах.
Спина у матери болела, сколько я себя помню, но ещё два года назад казалось, что мы очень стараемся и эти последствия ещё далеко. Казалось до октября 2023-го, когда я садилась с ней в карету скорой помощи, потому что она не смогла больше встать с кровати.
Спустя три часа я буду сидеть одна в её комнате с щемящей болью в душе и собственной болью в спине, оставшейся со мной после родов. Ну почему же эту дрянь не диагностировали раньше, когда можно было избежать таких последствий?! Задаюсь этим вопросом, хотя и знаю ответ. Болячка редкая и диагностировать её сложно, ведь она маскируется под банальный подростковый сколиоз, остеохондроз или артроз.
Флешбэк: сижу на бабушкиной кухне, согнувшись над тарелкой свежей земляники с парным молоком. В момент детской безмятежности и удовольствия врывается резкая боль. Мамина двоюродная сестра заряжает мне кулаком между лопаток, и я издаю мышиный визг. «Не сутулься! Чё разоралась? Спасибо потом скажешь!» - рычит на меня тётка. «Тебе-то не кому сказать, сама вон горбатая ходишь!» - отвечаю я. Тётка поджимает губы и несётся докладывать матери, какую хамку она воспитала, а я сжимаюсь ещё сильнее, потому что спина теперь очень болит.
В общем-то, сколько себя помню, спина болела не только у мамы. У меня тоже. Я была высоким сутулым подростком с первой степенью сколиоза. Правда, это всегда происходило периодами, а после родов отвратительное чувство зуда между лопаток и ощущение острых игл в шейных позвонках не покидает меня даже после лечения.
Осознание накрывает меня, как поток холодной воды. Мои симптомы очень похожи на то, что я видела у мамы. Анкилозирующий спондилит – заболевание наследственное. Вот только у меня всегда страдала верхняя часть моей скрюченной спины. При болезни Бехтерева характерны жалобы на воспаление соединения крестца и подвздошных костей.
Флешбэк: невролог нажимает на область поясницы. Всё в порядке до тех пор, пока не доходит до крестца. Стискиваю матерное слово меж сжатых губ. Спустя десять минут осмотра и манипуляций получаю на руки заключение, в котором написано: «МРТ поясничного отдела (строго по показаниям!)». «А как же Шейный и грудной отдел? Меня же именно они беспокоят», – удивляюсь я. «Ну вы же понимаете, что это мышечная боль? Делайте упражнения по системе Бубновского. Лечение остеохондроза – дело не одной недели и даже месяца».
Я показываю своему участковому терапевту новые результаты обследования и озвучиваю свои догадки. Десять секунд тяжёлой тишины.
– «Это действительно имеет под собой основания. Надо проверять», – подводит она итог.
– Я поеду на МРТ в Сургут. В частную клинику.
– Ну да, у нас долго ждать по ОМС. А платно сейчас не делают? Вы не узнавали?
Я узнавала, конечно. Маме вот вчера сделали, потому что срочно, а мне не сделают даже за деньги. Что ж невролог злодей такой? Ведь нужно же делать весь позвоночник, а он предлагает сделать только поясницу, и то не сейчас, а когда будут ещё какие-то показания! У невролога целая очередь таких вот пациентов, которые хотят сделать МРТ и КТ для успокоения собственных нервов и с чистой совестью продолжить забивать на своё здоровье. И как раз вот эта нагрузка на технически сложное устройство приводит к его регулярным поломкам. Болезнь Бехтерева штука редкая и диагностируется сложно. Никто в первую очередь на неё не думает. В нашем округе ещё есть возможность провести обследование быстро, с минимальными затратами – надо использовать этот шанс, ведь в других регионах с этим куда хуже.
«К ревматологу очередь большая, но я сильно постараюсь записать вас как можно раньше, времени терять нельзя», - говорит терапевт.
Вовремя поставленный диагноз может помочь остаться на ногах и жить нормальной жизнью, при условии регулярного лечения и ежедневного ЛФК.
Ранее осеннее утро тёмное как ночь.
Сажусь на автобус до Сургута. Впервые оставляю пятимесячную дочь на сутки и это очень странно. Начинаю искать в этом плюсы, чтобы немного себя успокоить. Может быть, даже хорошо, что проведу ночь вне дома, где есть маленький ребёнок. Нет, моя малышка совсем не беспокоит молодых родителей, скорее я её беспокою.
Флешбэк: меня вновь вырывает из объятий морфея нехватка воздуха. Грудную клетку будто втиснули в слишком тесные доспехи, отчего лёгкие не могут раскрыться, а позвоночник трещит под давлением. Из приставной кроватки на меня с интересом смотрят две маленьких карих бусинки. В этот раз сказать спасительное «Лёша» очень сложно. Я тихо хриплю. Малышка понимает, что что-то не так и начинает плакать. Муж подскакивает, оббегает кровать и берет её на руки. Он заглядывает мне в лицо и молча бежит на кухню за лекарством. Это не первая такая ночь.
Пациенты с болезнью Бехтерева часто беспокоят домочадцев по ночам. Боль усиливается в покое и не даёт им спать. Утреннее чувство скованности и трудности с дыханием – их постоянные спутники.
И правда, странный способ успокоиться, но эти мысли помогают унять тревогу до получения результатов МРТ. Ничего хорошего. Шесть протрузий и жировая дистрофия костного мозга – это ещё не все гадости, которые нашлись. Признаки дегенеративных изменений крестцово-копчиковых сочленений пугают меня больше всего.
Однако и теперь отчаиваться рано. У 90% пациентов с Болезнью Бехтерева есть ген HLA-B27, которого у меня, к счастью, не нашли. В любом случае, точное заключение сможет дать только ревматолог, визит к которому мне только предстоит.
Зачем же я рассказываю это всё? Возможно, в этих моментах ты, дорогой читатель, узнаешь своего ребёнка и вместо удара по спине, (чтобы выпрямился) отведёшь к хорошему доктору. Или узнаешь себя и, пока не поздно, пройдёшь необходимые обследования.
Я измучила свою спину в попытках выпрямиться. Уже в средних классах ходила на ЛФК, но родители из благих побуждений то записывали меня на гимнастику, то отправляли бегать. Я и баскетболом занималась, и ездила на самокате и велосипеде, и плавала, но тело моё крепче не стало.
Стоит ли говорить, что хорошие девочки из СНГ по традиции гнут спину на огороде (сначала родителей, потом свекрови), драют свои квартиры, пока спина не заскрипит в такт ламинату, сидят, согнувшись за ноутбуком над своей бесконечной учёбой и сверхурочной работой.
Какой-бы диагноз мне не поставили – я разбила свою спину вдребезги, а мне нет ещё 30. Пожалуйста, не дай разбить твою.
Елена Юмагулова, фото Freepik
